Tag Archives: kwetsbaarheid
Na de diagnose(s)
Jouw nek staat scheef
– Kijk naar jezelf!
Door mijn interview voor de website van Juliette Blokker werd ik weer bepaald bij mijn ziektegeschiedenis. In het interview
kan je lezen hoe ik na 38 jaar klachten eindelijk een diagnose kreeg. Diagnose? Zeg maar diagnoses! In mijn wervelschijven zijn meerdere afwijkingen te zien. Namen van ziektes die ik niet kende; spondylose, osteochondrose, scoliose en modic changes type 1. Bij het uitpuilen van de tussenwervelschijven kan ik mij wel wat voorstellen maar al die namen moest ik opzoeken.
Voor het interview heb ik dat alles maar niet genoemd. Het was zo wel voldoende, vond ik. Opvallend was wel dat niemand vroeg: en hoe nu verder Anne? Heb je nu ook hulp gekregen of therapie? Misschien gaat men daar als vanzelf vanuit. Ik zelf heb ook zo gedacht. Met zulke ernstige dingen beland je bij een arts en die zal je toch wel ondersteunen?
Uit mijn dagboek – dinsdag 4 december 2018
Vandaag was de afspraak waar ik maanden op heb gewacht: de orthopeed! Ik dacht: nu gaan we de kwalen bespreken. Misschien moet ik aan de antibiotica met betrekking tot de modic changes. Dit wordt namelijk door een bacterie veroorzaakt. Manlief heeft een medische studie gevonden op internet, die ook bij mijn broer bekend is. Hij heeft dit tijdens een bijscholing voor de fysiotherapie geleerd.
Zit ik bij die dokter, twijfelt deze aan de bevindingen van de radioloog wat betreft de modic changes. Terwijl radiologen niets anders doen dan dit soort beelden interpreteren. Maar nee, dit heb ik niet hoor!
Nu ja, ik heb wel degelijk problemen: foute stand van de nek, spondylose….maar of dat nu zo’n pijn geeft? Hij drukt eens hier en drukt eens daar en zegt: ‘U heeft fibromyalgie’. Ik had niks gezegd over die stomme fibro want ik ben met die diagnose nooit iets opgeschoten. Integendeel. Zodra die naam valt menen artsen niets meer voor je te hoeven/kunnen doen.
Ik ben nog geen 10 minuten binnen geweest en heb niets uit getrokken. Hij heeft zijn oordeel getrokken op de 5 seconden-methodiek van een paar pijnpunten door de kleding heen.
Een jaar verder
We zijn ruim een jaar verder. De orthopeed heeft me pijnstillers voorgeschreven die niet helpen. Ik ben een paar keer teruggekeerd en stond telkens na 5 minuten weer buiten. Hij heeft nog nooit naar mijn wervels gekeken of gevraagd waar de pijn zit. Fysiotherapie krijg ik niet vergoed want je moet hier vreselijk zeuren om een verwijzing en dan betaal ik net zo lief zelf. Ondertussen nemen mijn klachten sluipenderwijs gewoon toe.
Welke diagnose daaraan ten grondslag ligt weet ik niet. Ik heb ook de hypermobiliteit nog en lijk nog verder door mijn voeten te zijn gezakt. Dat kan verklaren waarom ik mijn tenen (met name rechts) bijna niet meer voel. Ik kan ook de tenen niet meer strekken. En mijn rechterbovenbeen is doorlopend verkrampt, hetgeen geen pretje is. Zo hobbel ik door.
Dat niemand zich hierom bekommert vind ik wel schrijnend. Daarom na een jaar toch maar een nieuwe afspraak bij de orthopeed. Omdat men bij verminderd gevoel wellicht toch gealarmeerd wordt. We gaan het zien.Voor de modic changes hoop ik op mijn broer. Een vriend van hem kent in Nederland een arts die zich hierin heeft gespecialiseerd. Daar ben ik wellicht niet voor verzekerd maar dat zien we dan wel weer. Want met die ziekte maar doorlopen is ook niet verstandig. En ik wil nu eindelijk wel eens weten of ik het nu heb of niet!
Waarom schrijf ik dit?
Ik ben bijna altijd positief op deze blog. Wat kunt u aan mijn problemen doen nietwaar? Maar de laatste tijd bekruipt me het gevoel dat ik maar één kant van mezelf laat zien. De dappere Anne, die nooit opgeeft. Die kant heb ik maar er is ook dit. Een sombere Anne die veel verdriet heeft dat de medische wereld geen enkele moeite voor haar doet. En vandaag geef ik haar een stem.