Na de diagnose(s)
Jouw nek staat scheef
– Kijk naar jezelf!
Door mijn interview voor de website van Juliette Blokker werd ik weer bepaald bij mijn ziektegeschiedenis. In het interview
kan je lezen hoe ik na 38 jaar klachten eindelijk een diagnose kreeg. Diagnose? Zeg maar diagnoses! In mijn wervelschijven zijn meerdere afwijkingen te zien. Namen van ziektes die ik niet kende; spondylose, osteochondrose, scoliose en modic changes type 1. Bij het uitpuilen van de tussenwervelschijven kan ik mij wel wat voorstellen maar al die namen moest ik opzoeken.
Voor het interview heb ik dat alles maar niet genoemd. Het was zo wel voldoende, vond ik. Opvallend was wel dat niemand vroeg: en hoe nu verder Anne? Heb je nu ook hulp gekregen of therapie? Misschien gaat men daar als vanzelf vanuit. Ik zelf heb ook zo gedacht. Met zulke ernstige dingen beland je bij een arts en die zal je toch wel ondersteunen?
Uit mijn dagboek – dinsdag 4 december 2018
Vandaag was de afspraak waar ik maanden op heb gewacht: de orthopeed! Ik dacht: nu gaan we de kwalen bespreken. Misschien moet ik aan de antibiotica met betrekking tot de modic changes. Dit wordt namelijk door een bacterie veroorzaakt. Manlief heeft een medische studie gevonden op internet, die ook bij mijn broer bekend is. Hij heeft dit tijdens een bijscholing voor de fysiotherapie geleerd.
Zit ik bij die dokter, twijfelt deze aan de bevindingen van de radioloog wat betreft de modic changes. Terwijl radiologen niets anders doen dan dit soort beelden interpreteren. Maar nee, dit heb ik niet hoor!
Nu ja, ik heb wel degelijk problemen: foute stand van de nek, spondylose….maar of dat nu zo’n pijn geeft? Hij drukt eens hier en drukt eens daar en zegt: ‘U heeft fibromyalgie’. Ik had niks gezegd over die stomme fibro want ik ben met die diagnose nooit iets opgeschoten. Integendeel. Zodra die naam valt menen artsen niets meer voor je te hoeven/kunnen doen.
Ik ben nog geen 10 minuten binnen geweest en heb niets uit getrokken. Hij heeft zijn oordeel getrokken op de 5 seconden-methodiek van een paar pijnpunten door de kleding heen.
Een jaar verder
We zijn ruim een jaar verder. De orthopeed heeft me pijnstillers voorgeschreven die niet helpen. Ik ben een paar keer teruggekeerd en stond telkens na 5 minuten weer buiten. Hij heeft nog nooit naar mijn wervels gekeken of gevraagd waar de pijn zit. Fysiotherapie krijg ik niet vergoed want je moet hier vreselijk zeuren om een verwijzing en dan betaal ik net zo lief zelf. Ondertussen nemen mijn klachten sluipenderwijs gewoon toe.
Welke diagnose daaraan ten grondslag ligt weet ik niet. Ik heb ook de hypermobiliteit nog en lijk nog verder door mijn voeten te zijn gezakt. Dat kan verklaren waarom ik mijn tenen (met name rechts) bijna niet meer voel. Ik kan ook de tenen niet meer strekken. En mijn rechterbovenbeen is doorlopend verkrampt, hetgeen geen pretje is. Zo hobbel ik door.
Dat niemand zich hierom bekommert vind ik wel schrijnend. Daarom na een jaar toch maar een nieuwe afspraak bij de orthopeed. Omdat men bij verminderd gevoel wellicht toch gealarmeerd wordt. We gaan het zien.Voor de modic changes hoop ik op mijn broer. Een vriend van hem kent in Nederland een arts die zich hierin heeft gespecialiseerd. Daar ben ik wellicht niet voor verzekerd maar dat zien we dan wel weer. Want met die ziekte maar doorlopen is ook niet verstandig. En ik wil nu eindelijk wel eens weten of ik het nu heb of niet!
Waarom schrijf ik dit?
Ik ben bijna altijd positief op deze blog. Wat kunt u aan mijn problemen doen nietwaar? Maar de laatste tijd bekruipt me het gevoel dat ik maar één kant van mezelf laat zien. De dappere Anne, die nooit opgeeft. Die kant heb ik maar er is ook dit. Een sombere Anne die veel verdriet heeft dat de medische wereld geen enkele moeite voor haar doet. En vandaag geef ik haar een stem.
Hoi Anne, dat vind ik echt naar om te lezen. Nu heb je een diagnose en kun je nog niks. Ik hoop dat die arts die je broer kent, wel iets voor je kan doen! Ja fibromyalgie is een diagnose van niks. Je kunt er weinig mee. Sterkte gewenst!
Dankjewel Rieke. Ja, de geschiedenis herhaalt zich! In Nederland was de fibro voor de meeste artsen een excuus om niet verder te kijken. En hier hebben ze verder gekeken maar helpt men mij niet want ik heb ook nog fibro…Vandaar de term Excuusdiagnose…
Wow wat mooi Anne! Zo dapper om haar nu een stem te geven! Want ja het is K…en ik gun je zo anders… Hele dikke knuffel van mij voor jullie beiden
Dikke knuffel terug Heleen. Lief dat je zo trouw leest hier. Doet me goed.
Wat een zoektocht is dat geweest Anne, voordat je een diagnose had. Ik hoop dat je in de toekomst wel meer hulp en ondersteuning zult krijgen hierbij.
Dit mag je ook met ons delen, want het leven is niet alleen maar je mooie kant laten zien.
Dankjewel Maria. Je reactie raakt me.
Dat is niet niks Anne, wat je me hierboven schrijft! Groot gelijk; laat ook deze stem van je horen. Het is goed ook deze kant van je kenbaar te maken, maarrrr….
1. Weet dat (mediche) wetenschap niet alomvattend is.
Ik wil hiermee zeggen dat een redelijke kans bestaat dat deze tak ontoereikend is waardoor het gevoel opspeelt dat jij jezelf in de kou voelt staan.
2. Hierop aansluitend wil ik onderstrepen, en dat weet jij, door op zoektocht te gaan, jij dáár aanklopt waar iets te verwachten is. Eigen en andermans raadgevingen ten spijt??
Zo ook deze roep om hulp, gesterkt door een hopeloos traject wat je al hebt afgelegd van waaruit logische gevolgtrekkingen ontstaan.
Laat de hoop jou niet ontnomen worden door jezelf te verliezen in deze tak. Daarom, zoek naar een juist passende combi van …..
Het zou al mooi zijn wanneer dit bovenstaande bericht van jou, Anne, leidt tot een nieuwe impuls en gelezen wordt als een ‘oproep’.
Bedankt voor je meedenken Hans. Je hebt gelijk; de medische wereld heeft echt alle oplossingen niet. Ik heb in het verleden ook alternatieven onderzocht. Zo had ik een goede orthomoleculair arts ooit. Dat was voor de diagnoses. Die heeft wel zijn best gedaan. Via hem heb ik bijv. siliciumdruppels. Of ze voor de hypemobiliteit helpen weet ik niet. Maar mijn nagels bladderen sindsdien niet meer af.
Modic changes zijn nog niet zo lang geleden ontdekt. Het wordt veroorzaakt door dezelfde bacterie als die Acne veroorzaakt. Ik heb behoorlijk Acne gehad in mijn pubertijd dus niet ondenkbaar dat het naar binnen is geslagen. Dit is echter te behandelen en daarom mijn zoektocht naar hulp. Misschien moet het toch zo zijn dat mijn broer (via die vriend) de specialist op dit gebied kent. De gok waard!
Ik verwacht van de orthopeed hier niet veel meer. Hij noemde de medische studie waar ik over vertelde laatdunkend ‘dokter Google’ Maar dat mijn voeten wel rijp zijn voor de orthopedische schoen… Ach ik zal het zien.
Lieve dappere Anne, zo goed dat je ook deze Anne zo een stem geeft. Een dikke knuffel
Lieve Johanneke, een beetje laat een bedankje voor jouw reactie. Die doet me goed. Daarom een dikke knuffel terug!
Meis, wat een weg en wat een strijd. Wat dapper dat je deze kant ook durft te laten zien.
Ik wens je dat jou recht gaat worden gedaan door de artsen, dat ze je serieus gaan nemen.
Heel veel sterkte lieverd, je mag er zijn, ook deze zo pijnlijke en moeilijke kant.
Knuffffff
Dank voor je lieve reactie Danielle. Knufff terug
Mooi en kwetsbaar dat je ook de andere kant laat zien. Wat erg dat je maar tegen die muur op blijft lopen. Dikke knuffel!
Dank voor je medeleven Juliette. Ja, het voelde onvolledig nadat je het interview had geplaatst. Knuffel terug!
Pfff wat heftig… En wat ga je dapper door. Wat een strijd moet dat geweest zijn en nog steeds… Heel dapper dat je deze kant ook deelt, een deel van jou en hoewel niet wenselijk, ze is er, dus mag er zijn.
Dank je Natasja. Je vroeg een keer wat ik precies had. Nu ja, dit dus 🙁 Ik vind het wel lastig deze kant ruimte te geven. Zodra ik het teveel doe word ik nog somberder. Maar soms moet het er wel uit. En omdat ik haar hier zelden tot nooit liet zien…
Ja, het was inderdaad een antwoord op mijn vraag. Ik snap dat je er niet veel ruimte aan geeft omdat het zo verdrietig en complex is, maar misschien heeft het juist wel wat ruimte nodig. En je zal (helaas) voor velen een bron van herkenning zijn. Veel liefs!
Dat zou zo maar eens kunnen Natasja. Dank voor je lieve reactie. Liefs terug!
Lieve Anne ik ken deze strijd van pijn en verdriet. Zelf heb ik er veel mee te maken. Persoonlijk zie ik alles wat mij hier overkomt als Gods hand in mijn leven. Nee het is niet zo dat God al die dingen in mijn leven bewerkt. God is liefde. Ik ben niet bij machte het zomaar in een paar lettertjes uit te leggen. Wat ik wel kan zeggen is dat God mij vrede heeft gegeven. Sinds ik die vrede heb en ken, leef ik makkelijker.
Ik bid jou toe dat God het jou ook makkelijker gaat maken. Ik kan er voor bidden omdat ik met je meeleef. Ik heb ook die hypermobiliteit, zegt de reumatoloog.
Ook zijn er foto’s gemaakt van mijn rug. Daar kwam het volgende verslag uit: geringe midlumbale rechts convexe draaiïng. Geringe discartrose gehele lumbale wervelkolom. Geringe antepositie graad1 van L4 ten opzichte van L3 door forse facethypertrofie van de mid en laaglumbale wervelkolom. ……. Hier stop ik maar want er staat nog meer in deze lijst. De radioloog was de heer of mevrouw O.E.H. Elgersma.
Maar wat ze ook allemaal ontdekken, mijn pijn blijft. Mijn huisarts is best meelevend (hij is zelf geopereerd aan een hernia, wat overigens mislukt is. Hij heeft zeer veel pijn) hij heeft mij al met verschillende pijnstillers geholpen. Even verdwijnt de pijn. Daarna is de pijn weer terug.
Ien mijn vrouw heeft een iets andere aanpak. Ze gaat net zolang door totdat ze van haar pijn af is. Dat is een heel verhaal. Daarvoor moet je haar maar eens bellen. Je hebt haar nummer dacht ik.
Nou Anne, een heel verhaal.
Ik wens je veel sterkte toe. Dat je de weg naar bevrijding maar mag vinden, want die weg IS er. Zoekt en je zult vinden.
Bedankt voor je uitvoerige reactie Cas. De lijst van jou liegt er niet om! Goddank kan je er vrede mee hebben al was dat vast een weg. Ik wens je ook veel sterkte met de pijn. Vervelend dat pillen maar tijdelijk helpen. Bij mij volgen de fases van verzet en accepteren zich af. Dat komt ook omdat er nu weer wat nieuws bijkomt en dan moet ik of opnieuw aanvaarden of opnieuw zoeken naar een oplossing. Een plan heb ik gelukkig wel. Daarvoor zijn diagnoses dan wel weer handig. Ze kunnen soms in een richting wijzen, die je kunt gaan.
Wow heftig Anne. Ja je ziet het goed, het was een weg. Ook een weg van twijfel, verzet en uiteindelijk aanvaarding. Maar die weg is voor iedereen weer anders denk ik. Hoop dat je snel een oplossing vind voor je pijn
Hoi Cas,
Mag ik jou vragen wat facethypertrofie laag lumbaal is? Ik lees dit nu net tussen mijn uitslagen waar mijn reumatoloog niets over gezegd heeft maar blijkbaar wel op rontgenfoto’s te zien is. Ook zie ik dat ik sclerose heb bij bekken/heupen, ook hier heeft hij niets over gezegd. Ik weet beide niet wat het is maar ik zie dat jij ook facethypertrofie heb dus misschien kan/wil jij mij vertellen wat het is? Ik kan maar weinig vinden hierover op internet
Jeetje Anne… voor het eerst lees ik hier je diagnose(s), en jouw ‘andere’ kant. Om met dat laatste te beginnen: die mag er zeker zijn! In de situatie waarin jij je bevindt kan ik me voorstellen dat het voelt alsof ‘de medische wereld geen enkele moeite voor je doet’. De medische wereld weet natuurlijk ook niet alles, maar voor jou moet het zwaar zijn niet te weten wát het is dat je zoveel pijn en vermoeidheid en ongemak geeft. En nu heb je dan enkele antwoorden… en dan? Ik lees bij andere reacties dat je je ook al eens in het alternatieve circuit hebt begeven. Heb je je ook wel eens verdiept in wat voedsel voor je lichaam kan betekenen? Niet dat brandnetelthee (ik noem nu maar iets) je -oses kunnen wegnemen, maar soms werkt een ander ‘dieet’ (als in: eetpatroon) ondersteunend bij pijn en weinig energie. Ik hoop van harte dat je een goede manier zult vinden om te aanvaarden dat jouw lijf anders dan gewenst in elkaar zit. Dikke knuffel uit DK.
Bedankt Anuscka, voor je fijne reactie en wens voor mij. Voeding en supplementen vormen een belangrijk onderdeel van wat ik zelf kan doen. Volgens manlief ben ik een gezondheidsfreak 🙂
Sterkte Anne! Jammer dat je tot nu toe nog steeds zo moet vechten om serieus genomen te worden met je pijn en klachten. Ik hoop dat er toch nog verandering in komt!
Dankjewel Josien! Ja, dat hoop ik ook.
Dapper dat je hier ook over schrijft. Ik vind het erg voor je. Maar joh, wat een mooie warme reakties krijg je op je verhaal. Doet het je goed?
xxxx
Lieve Aritha, Ja! xxxx terug voor jou!
Echt bah, en nog eens bah, en nog eens 5834 x bah. Echt verdrietig joh, dat artsen soms zo luchtig en makkelijk kunnen doen hè, grrr!! Zo frustrerend. Ik hoop echt voor je dat die arts in NL dan miss wat voor je kan betekenen…
Dankjewel Miriam! Wat kan jij lief mee balen zeg!
Wat een lange hopeloze weg, Anne. Ik betrapte me er op dat ik jou ook wel stoer en moedig hebt genoemd ondanks dat ik weet wat je doormaakt. Ik zeg het opnieuw: om deze Anne ook een stem te geven moet je wel moedig zijn!
Stoer en moedig en het soms helemaal zat. Zo is het Marja.